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Mi chiamo Daniel Copeland e vivo nel Regno Unito.
Il mio gruppo è la sindrome TAR, che è l'abbreviazione di
trombocitopenia con assenza di radio.
La trombocitopenia è la carenza di piastrine,
quindi chi ne è affetto si provoca dei lividi e sanguina facilmente,
sanguina più a lungo, si ammala facilmente, e cose simili.
La sindrome TAR è caratterizzata anche dall’assenza di radio. Ci sono due ossa nelle braccia, il radio e l’ulna.
A noi manca il radio.
I nostri polsi sono rivolti verso l’interno,
quindi sono simili a quelli delle persone nate da madri che avevano assunto
la talidomide in gravidanza.
La TAR però è una sindrome molto rara,
in giro non si è vista per molto tempo.
Io sono la diciottesima persona
ad essere nata con questa sindrome in Gran Bretagna.
È stato un bene, ho avuto molto sostegno.
La scuola che ho frequentato era una scuola normale
ma aveva un alto valore
per i bambini disabili,
anche per la loro integrazione
nei flussi sociali; sai, per incoraggiarli a non isolarsi
e per includerli il più possibile.
Gestiamo un gruppo di sostegno familiare
che è soprattutto per nuovi casi
e per quando i bambini sono piccoli.
Li istruiamo e li aiutiamo
solo per rendere le cose più semplici durante la loro crescita e anche per avere informazioni
su tutto quanto, in realtà. Poiché siamo un gruppo molto piccolo è difficile
per noi acquisire
informazioni
su,
non so, giusto sulle cose su una scala più vasta,
su come gestire meglio le cose e su come aiutare il maggior numero possibile di persone con questa sindrome,
per raggiungere le persone che potrebbero avere questa sindrome ma
che in realtà non sanno che c'è un supporto lì.
Solo condividere informazioni e cose del genere credo sia importante per noi
per partecipare
un po’ di più a una comunità.
Non solo in questo modo possiamo imparare qualcosa da noi stessi, ma così possiamo conoscere anche altre forme di
dismelia.